AstraZeneca genomför just nu en vetenskaplig studie med syfte att öka kunskapen om hur det är att leva med Skelleftesjukan (ATTRv) i Sverige. Studien genomförs i samarbete med de regionala patientföreningarna för Skelleftesjukan, FAMY Norrbotten & FAMY Västerbotten.
Studien fokuserar på hur personer med Skelleftesjukan (ATTRv) upplever sin livskvalitet och den vård och behandling de får. Det övergripande syftet med studien är att öka kunskapen om Skelleftesjukan (ATTRv).
Studien kommer också att inkludera perspektivet från närstående till personer som lever med Skelleftesjukan (ATTRv). En närstående kan vara en make, maka, partner eller en annan person som är närstående till och delar det dagliga livet med någon som lever med Skelleftesjukan (ATTRv). Det finns ett fåtal tidigare internationella studier om Skelleftesjukan (ATTRv) men väldigt få studier som har studerat patienter med diagnosen i just Sverige.
Vill du medverka i studien får du besvara en webbenkät som handlar om din diagnos Skelleftesjukan och hur dina symptom och de behandlingar du får har påverkat din livskvalitet. Enkäten tar cirka 30 minuter att besvara.
Studien kommer att inkludera ca 100 – 200 svenska medborgare som lever med Skelleftesjukan (ATTRv), vilka kommer att besvara en webbenkät. Av dessa 100 – 200 deltagare kommer 35 att bjudas in för att medverka i en uppföljande djupintervju per telefon. För att belysa närståendes perspektiv kommer de 35 personer som medverkar i en telefonintervju att tillfrågas om de har någon närstående som vill dela med sig av sitt perspektiv i en separat telefonintervju. Totalt kommer 15 närstående att medverka i en telefonintervju. För deltagande i telefonintervjun utgår en ersättning till både dem som lever med Skelleftesjukan (ATTRv) och till de närstående.
Vi söker dig som:
har diagnosen Skelleftesjukan (ATTRv)
är 18 år eller äldre
Om du är intresserad av att medverka, har diagnostiserats med Skelleftesjukan (ATTRv) och är 18 år eller äldre, vänligen klicka på enkätundersökning Skelleftesjukan och besvara några frågor för att bekräfta att du passar in i studiens målgrupp. Enkäten tar cirka 30 minuter att fylla i. Du behöver inte vara medlem i FAMY för att delta i studien så länge du uppfyller de ovan nämnda kriterierna för att medverka.
Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och genomförs av konsultföretaget IQVIA på uppdrag av AstraZeneca i samarbete med de regionala patientföreningarna för Skelleftesjukan, FAMY Västerbotten & FAMY Norrbotten samt forskande läkare.
Om du har några frågor är du välkommen att kontakta Åsa Lindelöf, kontaktperson på konsultbolaget IQVIA som genomför studien, per e-post asa.lindeloef@IQVIA.com eller via telefon 08-508 842 00 (måndag – fredag 09:00-17:00).
Tack på förhand för visat intresse!
FAMY Västerbotten & FAMY Norbotten
Regionala patientföreningar för Skelleftesjukan