Ett flertal internationella studier har visat att klaffel kan vara mer vanligt hos patienter med amyloidos än hos befolkningen i övrigt. Om kring 10-15 % av patienter med amyloidos kan vara drabbade av klaffel. Om detta gäller även för patienter med amyloidos i Sverige är oklart.
Varför är det viktigt att ta reda hur det förhåller sig i Sverige?
Från internationella studier vet man att det går sämre vid klaffoperation om patienten även har amyloidos. Det blir särskilt viktigt nu när effektiv behandling av amyloidos finns tillgänglig. För sjukvårdspersonalen är det också av stor vikt att veta om patienten har båda sjukdomarna vid operationen för att kunna tidigt upptäcka komplikationer och behandlingsbehov före, under och efter operationen. Om man enbart söker i register verkar det som om det finns en underrapportering eller att information missas.
Vi önskar därför att alla som har amyloidos i FAMY eller känner någon med amyloidos, som dessutom har klaffel, kontaktar oss på Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett så vi kan få en uppfattning hur vanlig denna kombination är.
Med vänlig hälsning!
Kurt Boman Mona Olofsson
Professor,överläkare Med.dr.forsknings-BMA
Kontaktvägar:
Mail: kurt.boman@regionvasterbotten.se
Telefon: 0910/771113 (arbete)
Mobil: 0705821817
mona.olofsson@regionvaterbotten.se
Telefon: 0910/771569 (arbete)
Mobil:0706479430