Författare: Karin Olofsson
Vår patientundersökning visade att 85 % av alla respondenter anser att deras närstående är ett stort fysiskt och psykiskt stöd. Vi är väldigt glada över att så många har ett bra stöd från sina nära och kära <3
Påverkan på livet
Att ha skelleftesjukan är väldigt påfrestande på många olika sätt. I filmen nedan visas patienternas svar från undersökningen.
Symptom på skelleftesjukan
| Skelleftesjukan kan föra med sig många olika symptom. Smärtor, svårt att känna temperaturförändringar, dålig balans eller yrsel är några av de symptom som många av respondenterna har upplevt. Vilka symptom har du upplevt? |
Generellt om undersökningen
”I våras genomförde vi en en landsomfattande undersökning bland patienter med Skelleftesjukan och deras närstående. Totalt deltog 266 respondenter i online-undersökningen – 117 var patienter med Skelleftesjukan, medan 149 var närstående till patienterna. Svarsfrekvensen var väldigt hög med tanke på att endast cirka 450 personer har Skelleftesjukan i Sverige. Vi kommer nu regelbundet att dela med oss av många av resultaten, och publicera det här på vår hemsida och på Facebook. Vi vill återigen säga stort tack till alla som var med och besvarade enkäten – det har gett oss stort stöd i vårt arbete att höja medvetenheten i vården och för att kunna påverka beslutsfattare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård. ”
I dagens medicin 210112
Här kan ni läsa vår nya fina broschyr !
Här kan du se hur livet kan vara för en som lever med skelleftesjukan
Klicka här för att ladda ner filmen
Kvalitetsregister
Hej!
Amyloidoscentrum på Norrlands universitetssjukhus startar ett kvalitetsregister – det svenska transtyretinamyloidos-registret, SveATTR. Där samlas data om patienter med transtyretinamyloidos och om anlagsbärare av den ärftliga formen av sjukdomen. Registrets syfte är att förbättra och utveckla vården av transtyretinamyloidos och för att underlätta klinisk forskning.
Information om kvalitetsregistret finns på Region Västerbottens webbplats. Direktlänk https://regionvasterbotten.se/sveattr
Jag tänkte att det kanske är något ni vill länka till från er webbplats 😊
Hälsningar
/Eva
__________________________________________
Eva Antonsson
Kommunikatör
Kommunikationsstaben, Region Västerbotten
eva.antonsson@regionvasterbotten.se
073-048 31 66
Postadress: 901 89 Umeå
Besöksadress: Köksvägen 11B, 901 89 Umeå