Att få rätt behandling är viktigt för att patienterna ska kunna få en smärtfri vardag. Vår patientundersökning visar att 22% av respondenterna inte är nöjda med den behandling de får i dag. Det tycker vi är för hög procentdel och vi kommer fortsätta kämpa för att alla ska kunna erbjudas den behandling de behöver!

Undersökningen visade också att många av respondenterna väntade i lång tid innan de uppsökte läkare.

Viktigast för att förhindra Skelleftesjukans utveckling är tidigast möjliga diagnos samt tillgång till bästa möjliga behandling för alla drabbade. Uppsök läkare så fort du upplever symptom och läs gärna mer här på vår hemsida

Diagnos

Är Skelleftesjukan svår att diagnostisera eller råder det okunskap om sjukdomen? Enligt undersökningen svarar nästan hälften av respondenterna att det tog för lång tid för läkarna att ställa rätt diagnos på grund av okunskap om sjukdomen, och de svarade också att det krävdes flera olika undersökningar för att ställa rätt diagnos. Det är därför oerhört viktigt att vi lyckas höja medvetenheten i vården om denna ovanliga sjukdom.

Känner du som närstående att du har fått tillräckligt mycket information om sjukdomen? Vår undersökning visar att 37 % av respondenterna önskar mer information om behandlingen deras närstående får och därför arbetar vi på att höja kunskapen om själva sjukdomen och behandlingsförloppet.

I undersökningen frågade vi om hur respondenterna anser att informationen om Skelleftesjukan skulle kunna förbättras. Det är värdefull info för oss som förening då vi hela tiden strävar efter att utveckla vårt arbete.

Vår patientundersökning visade att 85 % av alla respondenter anser att deras närstående är ett stort fysiskt och psykiskt stöd. Vi är väldigt glada över att så många har ett bra stöd från sina nära och kära <3